Teisteanas: “Tha syndrome Down air mo phàiste”

Cha robh mise riamh den t-seòrsa airson leanabh a bhith agam. Bha mi de chàileachd luchd-siubhail.A ’miannachadh eòlasan agus tachartasan inntleachdail, sgrìobh mi artaigilean agus leabhraichean, thuit mi ann an gaol gu math cunbhalach, agus cha robh slighe cnàmhaidh an leanaibh mar phàirt de na cruthan-tìre fàire agam. No ri coimheachadh, gun a bhith a ’lùbadh“ areuh ”agus taobh a-muigh culpable. Gun leanabh, feuch! Gun fhiosta fhuair mi trom le Greugais air an robh mi gu mòr ann an gaol ach a thill air ais dhan dùthaich aige goirid às deidh dha Eurydice a bhreith, a ’fàgail gun dad againn ach fàileadh tombaca fuar. Cha do dh'aithnich e an nighean aige a-riamh. Chan eil teagamh nach robh Vasilis, an deugaire mòr seo, airson slighe na fìrinn a thoirt leam. Leis nach robh Eurydice, nuair a rugadh e, aig 23 paidhir chromosoman mar sinn, ach 23 paidhir gu leth. Gu dearbh, tha leth-paidhir chromosoman a bharrachd aig daoine le Down's. Is e am pàirt beag a bharrachd seo a tha mi airson bruidhinn mu dheidhinn, oir dhòmhsa tha e na phàirt nas fheàrr, eadhon barrachd, barrachd.

Thug mo nighean a lùths thugam an toiseach, an tè a thug oirre sgreuchail bho beagan mhìosan de bheatha, a ’gairm airson cuairtean stroller gun chrìoch agus cuairtean sa bhaile. Airson a chadal, bha mi a ’draibheadh. Nuair a bha mi a ’dràibheadh, sgrìobh mi nam cheann. I a bha eagal gum biodh mo Dice, - cuideachd Buddha aig àm breith, anns a ’chruth a chruinnich e, ro chubby airson aodach na h-ìghne a bha mi air a phlanadh dhi -, bheireadh e mo bhrosnachadh bhuam, fhuair mi a-mach an aghaidh sin, leis, mo bha inntinn a ’rèiseadh. Bha eagal orm san àm ri teachd, tha e fìor, agus an latha nuair a thigeadh na còmhraidhean againn gu crìch. Ach gu math luath, bha agam ri aideachadh nach do chuir e stad air obair sam bith idir. Leig e eadhon dha obrachadh nas fheàrr. Nas mionaidiche, nas dùrachdach. Bha mi airson tòrr rudan a shealltainn dha mo nighean agus a toirt air turas. A dh ’aindeoin m’ ionmhas nach robh ann an cumadh math, bha mi a ’faireachdainn gu robh feum air spionnadh cumanta. Rè na h-ùine seo, cha do sguir sinn a bhith a ’faighinn eòlas air a chèile, eadhon ged a bha sinn a’ bragail cunnartan. Bha dìth airgid, tèarainteachd agam, uaireannan ruith sinn a-steach gu luchd-aoigheachd neònach, agus às deidh beagan faighinn a-mach, chuir mi romham a dhol air ais gu Crete. Fada bhuam bha am beachd a bhith ag ath-cheangal an lasair le Vasilis a bha fios agam mu thràth a ’faighinn air ais le fear eile, ach bha mi airson faicinn am faodadh beagan taic stuth tighinn bhon teaghlach aige. Gu h-obann, sheachain a phiuthar agus a mhàthair cus eagal oirnn cho mòr ‘s a b’ urrainn dhaibh. A thaobh, dhiùlt e rèiteachadh sam bith leis an fhear bheag, a ’snaidheadh ​​na coinneamhan a thug mi dha air tràigh a b’ fheàrr leotha, dh’aidich e dhomh, cuairt leis a chù ... Chuir mi a-steach ge-tà na dh ’iarr e orm: DNA deuchainn. Gu dearbh, bha coltas ann gu robh e do-dhèanta dha a bhith comasach air leanabh le syndrome Down a athair. Tha an co-dhùnadh a-staigh. Bha Vasilis gu dearbh na athair Eurydice, ach cha do dh'atharraich sin a bheachd. A dh ’aindeoin sin, bha mi toilichte gun tàinig mi cho fada seo, gu Chania, Crete. Far an do rugadh sinnsearan Dice, far an robh iad a ’fuireach, anns na seann chlachan sin agus a’ ghaoth sin. Cha tug an dà sheachdain fantainn athair dha, ach neartaich iad na ceanglaichean againn tuilleadh. Anns an fheasgar, air ar barraid, bu mhath leinn deagh oidhche a ràdh ris a ’ghealach agus sinn a’ toirt a-steach fàilidhean sage agus thyme.

Na fàilidhean blàth sin, dhìochuimhnich mi iad gu sgiobalta nuair a bha mi gann a ’dol a-steach don sgoil-àraich, leasaich Eurydice leucemia. Nuair a dh ’fheumadh na leigheasan clisgeadh tòiseachadh, chuir m’ athair air dòigh sinn a chuir ann an ospadal ann an Los Angeles agus am fear beag a chlàradh san àrachas slàinte aige. Bha mo nighean air a sgeadachadh ann an dathan gluasadach air a chòmhdach le catheter agus tubaichean. Gu h-aonar còmhla rium (mhol a h-athair a dh ’iarr mi am b’ urrainn dha a bhith na thabhartaiche smior cnàimh co-fhreagarrach gun leig mi seachad agus gun dad a dhèanamh airson a shàbhaladh), dh ’fhuiling Dice a h-uile seòrsa de làimhseachadh uamhasach, le misneachd. . A ’miannachadh a chall, chleachd mi a h-uile fòrladh goirid airson a dhol a-mach taobh a-muigh agus rud sam bith a thabhann a bheireadh aoigheachd dhi. Thàinig mi air ais gu sgiobalta chun a ’chuirp bhig aice, agus dh’ èist mi ris na banaltraman ag ràdh mar a bha Eurydice na “dhealbh de thoileachas”.Is dòcha gur e an dòigh-beatha aige san àm a tha ann a tha a ’toirt buaidh air daoine a tha cleachdte ri cianalas airson an àm a dh’ fhalbh no ri geallaidhean san àm ri teachd. Air an làimh eile, chunnaic Eurydice a ’mhòmaid, a’ dèanamh gàirdeachas. Deagh thoil, comas airson toileachas agus co-fhaireachdainn, is e seo a tha mo nighean tàlantach. Agus cha b ’urrainn do fheallsanaiche sam bith, eadhon am measg an fheadhainn a bha mi a-riamh ag iarraidh, a bhith a’ farpais rithe san raon seo. Tharraing an dithis againn dheth an gnìomh a bhith glaiste airson seachd mìosan san t-seòmar ospadail seo agus a ’mairsinn fuaim nan innealan. Dh ’obraich mi a-mach ciamar a bheireadh mi aoigheachd dha mo nighean, a’ cluich seiche agus a ’sireadh leis na bacteria air am bu chòir dhi fuireach air falbh. Nan suidhe faisg air an uinneig, bhruidhinn sinn ris na speuran, na craobhan, na càraichean, an eabar. Theich sinn bhon t-seòmar lino geal sin ann an smaoineachadh. Bha e na dhearbhadh nach robh e comasach smaoineachadh còmhla ... Gus an latha nuair a bha e comasach dhuinn a dhol a-mach, ruith a-steach don chrann falamh an ath dhoras agus blasad an talamh le ar corragan. Chaidh an aillse air falbh ged a bha e fhathast ri fhaicinn.

Thill sinn air ais gu Paris. Cha robh an cur air tìr furasta. Nuair a ràinig sinn, bhuail neach-cùraim an togalaich mi. A ’toirt fa-near, aig 2 bhliadhna gu leth, nach robh Eurydice fhathast ag obair, chomhairlich i dhomh a cur ann an institiud speisealta. Dìreach às deidh sin, fhad ‘s a bha mi a’ cur an fhaidhle ri chèile ag amas air a làmh-làimhe aithneachadh, chaidh mo bhaga-droma a ghoid. Bha mi nan èiginn ach beagan sheachdainean às deidh sin, nuair nach robh e comasach dhomh am faidhle seo a chuir air falbh bho chaidh a ghoid bhuam, fhuair mi an gabhail ris. Mar sin chuir am mèirleach am faidhle thugam. Ghabh mi an soidhne seo de dh ’fhulangas mar thiodhlac. Dh'fhuirich mo Eurydice beag gu aois 3 gus coiseachd, agus sin de 6 gus innse dhomh gu bheil gaol agam ort. Nuair a bha i dìreach air a làmh a ghoirteachadh agus bha mi ann an cabhag gus a bandage, leig i às: tha gaol agam ort. Bidh a blas airson coiseachd agus a gluasad gluasadach uaireannan a ’leantainn gu stunts no escapades eagallach, ach bidh mi an-còmhnaidh ga lorg aig deireadh nam fugues aoibhneach sin. An e seo a tha i ag iarraidh, gu domhainn, ar n-ath-choinneachadh?

Bha sgoil na coire eile èisg, oir bha e na dhùbhlan structar “iomchaidh” a lorg.Cha robh àite sam bith aig mo phàiste ciorramach gus, gu fortanach, lorg mi sgoil a ghabh ris agus stiùidio beag faisg air far am b ’urrainn dhuinn àite a thoirt don dà gaieties againn. An uairsin bha e riatanach aghaidh a thoirt air bàs m ’athair agus an sin a-rithist, sheall Eurydice dhomh an t-slighe, ag èisteachd ris an leughadh a rinn mi dha de“ Pinocchio ”an leabhar a bu mhath le m’ athair a bhith air ùine a leughadh dha. Bha Pinocchio airson a bhith na bhalach beag mar an fheadhainn eile agus dh ’fhàs e mar sin aig deireadh a bheatha, ach tha a bheatha a tha air innse na eadar-dhealachadh. Tha sgeulachd aig mo nighean cuideachd ri innse. Cha tug a chromosome a bharrachd dad bhuainn. Thug e cothrom dhomh smaoineachadh nas fheàrr, a bhith dèidheil air nas fheàrr, gluasad nas luaithe. Taing dhi, tha mi cinnteach às an seo: “Is e fortan a chruthaicheas sinn nuair a stadas sinn a’ feitheamh ris gus gàire a dhèanamh oirnn mu dheireadh, nuair a thrèigeas sinn an creideas seo, a ’toirt fois inntinn gu deireadh. anesthesia, a rèir dè an rud as fheàrr a tha fhathast ri thighinn ”. “