Bha Luca a ’fulang le galar gu math tearc: chaidh syndrome ROHHAD a dhearbhadh ann an dìreach 75 neach air feadh an t-saoghail.
Bha fios aig na pàrantan gum bàsaicheadh am mac bhon latha a bha am balach dà bhliadhna a dh'aois. Gu h-obann thòisich Luka a ’faighinn cuideam gu luath. Cha robh adhbharan ann airson seo: cha robh atharrachaidhean ann an daithead, no eas-òrdugh hormonail. Bha am breithneachadh uamhasach - syndrome ROHHAD. Is e reamhrachd gu h-obann a tha air adhbhrachadh le dysfunction an hypothalamus, hyperventilation na sgamhain, agus dysregulation an t-siostam neusach autonomic. Chan eil an galar air a leigheas agus thig e gu bàs ann an ceud sa cheud de chùisean. Chan eil gin de na h-euslaintich leis a ’symptom ROHHAD fhathast air a bhith beò gu 20 bliadhna a dh’ aois.
Cha b ’urrainn do phàrantan a’ bhalaich a bhith a ’tighinn gu ìre gum bàsaicheadh am mac aca. Cuin - chan eil fios aig duine. Ach tha fios le cinnt nach bi Luke beò gu aois. Tha ionnsaighean cridhe ann am pàiste air a thighinn gu bhith na àbhaist nam beatha, agus tha eagal air a thighinn gu bhith na chompanach sìorraidh aig am pàrantan. Ach dh ’fheuch iad ri toirt air a’ ghille beatha àbhaisteach, mar a cho-aoisean. Chaidh Luka dhan sgoil (bha e gu sònraichte dèidheil air matamataig), chaidh e a-steach airson spòrs, chaidh e dhan chlub theatar agus ghràdhaich e a chù. Bha meas mòr aig a h-uile duine air - an dà chuid tidsearan agus luchd-clas. Agus bha gaol aig a ’ghille air beatha.
“Is e Luka am bunny grianach againn. Tha cumhachd tiomnaidh iongantach aige agus mothachadh èibhinn. Tha e na dhuine cho meallta, ”- seo mar a bhruidhinn sagart na h-eaglaise, far an deach Luke agus a theaghlach, mu dheidhinn.
Bha fios aig a ’bhalach gu robh e a’ dol a bhàsachadh. Ach chan e sin an adhbhar gun robh dragh air. Bha fios aig Luke mar a bhiodh a phàrantan a ’caoidh. Agus bha an leanabh le tinneas deireannach, a bha a ’faireachdainn aig an taigh ann an cùram dian, a’ feuchainn ri smachd a chumail air a phàrantan.
“Tha mi deiseil airson a dhol gu neamh,” thuirt Luca ri m ’athair. Bhiodh athair an leanaibh a ’toirt seachad na faclan sin aig tiodhlacadh a’ bhalaich. Bhàsaich Luka mìos às deidh dha a bhith 11 bliadhna a dh'aois. Cha b ’urrainn don leanabh ionnsaigh cridhe eile a ghiùlan.
“Tha Luka a-nis saor bho phian, saor bho fhulangas. Chaidh e gu saoghal nas fheàrr, - thuirt Angelo, athair an leanaibh, na sheasamh os cionn a ’chiste, air a pheantadh ann an dathan uile a’ bhogha-froise. Bha Luka ag iarraidh soraidh slàn leis gun a bhith searbh - bha e dèidheil air nuair a bhios gàirdeachas a ’riaghladh timcheall air. - Tha beatha na thiodhlac luachmhor. Tlachd a ghabhail air a h-uile mionaid mar a rinn Luke. “
- Dealbh Dealbhan:
- facebook.com/angelo.pucella.9
Rè a bheatha, dh ’fheuch Luke ri daoine a chuideachadh. Rinn e obair carthannais ann an dòigh gu tur inbheach: chuidich e le bhith a ’cur rèisean air dòigh gus daoine a bha gu math tinn a chuideachadh, dh’ fhosgail e stòr dha fhèin gu practaigeach, agus chaidh an t-airgead às cuideachd gus beatha dhaoine eile a shàbhaladh. Eadhon às deidh a bhàis, thug am balach dòchas dha daoine eile. Thàinig e gu bhith na thabhartaiche bàis agus mar sin shàbhail e trì beatha, aon leanabh nam measg.
“Rè a bheatha ghoirid, tha Luka air suathadh air uimhir de bheatha, air uimhir de ghàire is gàire adhbhrachadh. Bidh e beò gu bràth ann an cridheachan agus cuimhneachain. Tha mi airson gum bi fios aig an t-saoghal gu lèir cho moiteil ‘s a tha sinn a bhith nam pàrantan aig Luke. Tha gaol againn air barrachd air beatha. Mo bhalach brèagha, iongantach, tha gaol agam ort, ”sgrìobh màthair Luka air latha tiodhlacaidh a leannain.