Clàr-innse
Gu bheil am foillseachadh de Diagnosis syndrome Down thachair rè torrachas no aig àm breith, bidh pàrantan chloinne le syndrome Down gu tric ag aithrisan aon fhaireachdainn de thrèigsinn agus tàmailt nuair a chaidh an làmh-làimhe ainmeachadh. Tha tòrr cheistean a ’ruith tro an cinn, gu sònraichte mura h-eil iad eòlach air Down’s syndrome, ris an canar cuideachd Siondròm Down : dè an ìre làimhe a bhios aig mo phàiste? Ciamar a tha an galar ga nochdadh fhèin bho latha gu latha? Dè a ’bhuaidh a th’ aige air leasachadh, cànan, sòisealachadh? Dè na structaran airson tionndadh gus mo phàiste a chuideachadh? A bheil buaidh sam bith aig syndrome Down air slàinte mo phàiste?
Clann a dh ’fheumar a leantainn agus taic a thoirt dhaibh barrachd
Fhad ‘s a tha mòran dhaoine le syndrome Down a’ coileanadh ìre sònraichte de neo-eisimeileachd ann an inbhich, chun na h-ìre gum bi e comasach dhaibh a bhith beò leotha fhèin uaireannan, feumaidh leanabh le syndrome Down cùram sònraichte, a bhith, nas fhaide air adhart, cho neo-eisimeileach sa ghabhas.
Aig an ìre mheidigeach, faodaidh trisomy 21 galar cridhe congenital adhbhrachadh, no malformation cairdich, a bharrachd air malformations cnàmhaidh. Mura h-eil cuid de ghalaran cho tric ann an trisomy 21 (mar eisimpleir: hipirtheannas arterial, galar cerebrovascular, no tumors cruaidh), tha an ana-cainnt chromosomal seo a ’meudachadh chunnart pathologies eile leithid hypothyroidism, epilepsy no syndrome apnea cadail. Mar sin feumar sgrùdadh meidigeach iomlan aig àm breith, gus stoc a ghabhail, ach cuideachd nas trice rè beatha.
A thaobh leasachadh sgilean motair, cànan agus conaltradh, tha feum air taic bho ghrunn eòlaichean cuideachd, oir brosnaichidh e an leanabh agus cuidichidh e le bhith a ’leasachadh cho math’ s a ghabhas.
Mar sin tha leasaiche psychomotor, physiotherapist no leasaiche cainnt nan eòlaichean a dh ’fhaodadh gum feum leanabh le syndrome Down fhaicinn gu cunbhalach gus a dhol air adhart.
CAMSPs, airson taic seachdaineil
Anns gach àite san Fhraing, tha structaran a ’speisealachadh ann an cùram chloinne aois 0 gu 6 le ciorraman, ge bith a bheil iad easbhaidhean mothachaidh, motair no inntinn: CAMSPan, no ionadan gnìomh lèigheil-shòisealta tràth. Tha 337 ionad den t-seòrsa seo san dùthaich, a ’toirt a-steach 13 thall thairis. Faodaidh na CAMSPan sin, a bhios gu tric air an cur a-steach ann an togalaichean ospadalan no ann an ionadan airson clann òga, a bhith ioma-ghnìomhach no speisealta ann a bhith a ’toirt taic do chloinn leis an aon sheòrsa ciorraim.
Bidh CAMSP a ’tabhann na seirbheisean a leanas:
- lorg tràth de dh ’easbhaidhean mothachaidh, motair no inntinn;
- làimhseachadh euslaintich taobh a-muigh agus ath-ghnàthachadh chloinne le duilgheadasan mothachaidh, motair no inntinn;
- buileachadh gnìomhan dìon sònraichte;
- stiùireadh do theaghlaichean anns a ’chùram agus am foghlam speisealta a dh’ fheumas suidheachadh a ’phàiste aig àm co-chomhairlean, no aig an taigh.
Is e pediatrician, physiotherapist, leasaiche cainnt, neach-leigheis psychomotor, luchd-foghlaim agus saidhgeòlaichean na diofar proifeasanan a tha an sàs ann an CAMPS. Is e an t-amas atharrachadh sòisealta is foghlaim na cloinne a bhrosnachadh, ge bith dè an ìre ciorraim a th ’aca. A dh ’aindeoin na comasan aige, faodar leanabh a tha air a leantainn taobh a-staigh CAMSP a thoirt a-steach do shiostam na sgoile, no ro-sgoil (sgoil-àraich latha, crèche…) clasaigeach làn-ùine no pàirt-ùine. Nuair a dh ’èireas sgoil an leanaibh, thèid Pròiseact Sgoile Pearsantaichte (PPS) a stèidheachadh, an co-cheangal ris an sgoil a dh ’fhaodadh an leanabh a fhrithealadh. Airson amalachadh an leanaibh a-steach don sgoil, neach-obrach taic beatha sgoile (AVS) dh ’fhaodadh gum bi feum air gus an leanabh a chuideachadh na bheatha làitheil sgoile.
Tha cothrom dìreach aig a h-uile pàrant le leanabh fo aois 6 le ciorram air CAMPSP, gun fheum air ciorram an leanaibh a dhearbhadh, agus mar sin faodaidh iad cuir fios chun structar as fhaisge orra gu dìreach.
Tha a h-uile eadar-theachd a nì na CAMSPan air a chòmhdach leis an Àrachas Slàinte. Tha na CAMPS 80% air am maoineachadh le Maoin Àrachais Slàinte Bunasach, agus 20% leis a ’Chomhairle Choitcheann air a bheil iad an urra.
Is e roghainn eile airson leanmhainn seachdaineil an leanaibh le syndrome Down gu cleachd eòlaichean libearalach, a tha uaireannan na roghainn daor a rèir coltais do phàrantan, air sgàth dìth àite no CAMSPan faisg air làimh. Na bi leisg ort gairm air na diofar chomainn a tha timcheall air trisomy 21, oir faodaidh iad pàrantan a chuir gu diofar eòlaichean san sgìre aca.
Sgrùdadh fad-beatha mionaideach agus sònraichte a tha Institiùd Lejeune a ’tabhann
Seachad air a ’chùram seachdaineil, is dòcha gum bi cùram nas coileanta le eòlaichean ann an syndrome Down ciallach, gu ciorram an leanaibh a mheasadh nas mionaidiche, gus breithneachadh nas mionaidiche fhaighinn. Anns an Fhraing, Institiud Lejeune am prìomh ionad a tha a ’tabhann cùram coileanta do dhaoine le syndrome Down, agus seo bho bhreith gu deireadh beathaBy sgioba meidigeach ioma-chuspaireil agus speisealta, a ’dol bho pediatrician gu geriatrician via an eòlaiche ginteil agus an dotair-chloinne. Bidh tar-chomhairlean le diofar eòlaichean air an eagrachadh uaireannan, gus am breithneachadh a dhèanamh cho math ‘s as urrainn.
Oir ma tha a h-uile duine le syndrome Down a ’roinn“ cus de ghine ”, tha a dhòigh fhèin aig gach fear airson taic a thoirt don neo-riaghailteachd ginteil seo, agus tha eadar-dhealachadh mòr ann an comharraidhean bho dhuine gu duine.
« Seachad air leantainn meidigeach cunbhalach, dh ’fhaodadh gum bi e buntainneach aig ìrean sònraichte de bheatha measadh iomlan a bhith agad, a’ toirt a-steach gu sònraichte cànan agus co-phàirtean psychometric », An urrainn dhuinn leughadh air làrach Institiud Lejeune. ” Faodaidh na measaidhean sin, a tha mar as trice air an dèanamh ann an dlùth cho-obrachadh leis an leasaiche cainnt, an neuropsychologist agus an dotair, a bhith feumail airson faighinn a-mach dè an taobh as fheàrr a fhreagras air an neach le ciorramachdan inntleachdail aig àm prìomh ìrean de a bheatha : inntrigeadh don sgoil-àraich, roghainn treòrachadh na sgoile, faighinn a-steach gu ìre inbheach, treòrachadh proifeasanta, roghainn àite freagarrach airson a bhith beò, a ’fàs nas sine… ”Chaidh an le neuropsychologique mar sin gu sònraichte freagarrach airson pàrantan a chuideachadh a ’dèanamh an roghainn cheart a thaobh foghlam an leanaibh aca.
« Mairidh gach co-chomhairleachadh uair a thìde, airson fìor chòmhradh leis an teaghlach agus gus euslaintich a tha uaireannan iomagaineach a mhùchadh “, A’ mìneachadh Véronique Bourgninaud, oifigear conaltraidh aig Institiud Lejeune, ag ràdh sin ” is e seo an ùine a dh ’fheumar gus deagh bhreithneachadh a dhèanamh, gus ceasnachadh agus sgrùdadh clionaigeach a dhoimhneachadh, gus feumalachdan a mheasadh agus fuasglaidhean cruadhtan a lorg airson deagh chùram làitheil. Tha neach-obrach sòisealta cuideachd ri fhaighinn gus taic a thoirt do phàrantan chloinne le syndrome Down anns na diofar mhodhan-obrach aca. Airson Véronique Bourgninaud, tha an dòigh meidigeach seo a ’dol còmhla ri leantainn roinneil le CAMSPan, agus a ’clàradh airson beatha, a bheir eòlaichean don Institiùd a eòlas cruinneil air daoine agus na sionndroman aca : tha fios aig a ’phàiste-chloinne dè a thig às a’ chloinn a lean e, tha fios aig an eòlaiche-chloinne sgeulachd iomlan an neach a tha e a ’cur fàilte.
Tha Institiùd Jérôme Lejeune na structar prìobhaideach, neo-phrothaideach. Airson euslaintich, mar sin tha co-chomhairlean air an còmhdach le Àrachas Slàinte, mar a tha san ospadal.
Stòran agus fiosrachadh a bharrachd:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/