Clàr-innse
“Is e sùilean dhaoine eile am pàirt as duilghe”.
Hélène agus Fernando, pàrantan Lisa, 18 mìosan a dh'aois.
“Ann an dàimh airson deich bliadhna, tha sinn dall, tha an nighean againn fradharcach. Tha sinn mar a h-uile pàrant, tha sinn air ar dòigh-beatha atharrachadh gu teachd a ’phàiste againn. A ’dol tarsainn air an t-sràid aig uair luaisgean le nighean òg a’ spreadhadh le lùth, a ’ceannach ann am mòr-bhùth làn, a’ còcaireachd, a ’nighe, a’ riaghladh èiginn ... Tha sinn air leth math fhaighinn air an atharrachadh beatha seo, còmhla, san dubh.
A ’fuireach le do cheithir mothachaidhean
Thug galar congenital oirnn ar sealladh a chall timcheall air aois 10. Buannachd. Leis gu bheil e air fhaicinn mar-thà a ’riochdachadh tòrr. Chan urrainn dhut gu bràth smaoineachadh air each, no faclan a lorg airson cunntas a thoirt air dathan mar eisimpleir, do chuideigin nach fhaca e riamh nam beatha, a ’mìneachadh Fernando, anns na ceathradan aige. Bidh an Labrador againn a ’gabhail cothrom ma seach a dhol còmhla rinn a dh’ obair. Mise, tha mi os cionn na ro-innleachd dhidseatach aig Caidreachas nan Dall agus Amblyopes na Frainge, tha Hélène na leabharlannaiche. Nam b ’urrainn dhomh mo nighean a chuir ann an stroller faochadh a thoirt air mo dhruim, arsa Hélène, chan eil sin na roghainn: bhiodh e glè chunnartach an stroller a chumail le aon làimh agus an canastair teileasgopach agam leis an làimh eile.
Nam biodh sinn air ar fradharc, bhiodh Lisa air a bhith againn fada na bu thràithe. A bhith nar pàrantan, dh ’ullaich sinn sinn fhìn le gliocas agus feallsanachd. Eu-coltach ri càraidean as urrainn barrachd no nas lugha co-dhùnadh leanabh a bhith aca air cuim, cha robh e comasach dhuinn pàigheadh, ag aideachadh Hélène. Bha sinn cuideachd fortanach gun d ’fhuair sinn taic càileachd rè mo leatrom. Bha an luchd-obrach màthaireil dha-rìribh a ’smaoineachadh leinn. ”“ Às deidh sin, gheibh sinn seachad leis an rud bheag seo nar gàirdeanan ... mar a h-uile duine eile! ” Tha Fernando a ’leantainn.
Cruth cuideam sòisealta
“Cha robh dùil againn ris an t-sealladh ùr oirnn. Tha seòrsa de chuideam sòisealta, a tha coltach ri leanaban, air a thighinn oirnn, ”thuirt Fernando. Is e am pàirt as duilghe sùil dhaoine eile. Ged nach robh Lisa ach beagan sheachdainean a dh ’aois, chaidh mòran comhairle a thoirt dhuinn mu thràth le coigrich:“ Cùm sùil a-mach airson ceann an leanaibh, is fheàrr dhut a chumail mar seo… ”chuala sinn air ar cuairtean. Tha e faireachdainn gu math neònach a bhith a ’cluinntinn srainnsearan gun nàire a’ ceasnachadh do dhreuchd mar phàrant. Tha an fhìrinn gun a bhith a ’faicinn nach eil e co-cheangailte ri gun a bhith eòlach, a’ cur cuideam air Fernando! Agus dhòmhsa, chan eil ceist sam bith ann a bhith dìmeas, gu sònraichte às deidh 40 bliadhna! Tha cuimhne agam aon uair, anns an t-subway, bha e teth, bha e uair Rush, bha Lisa a ’caoineadh, nuair a chuala mi boireannach a’ bruidhinn mum dheidhinn: “Ach thig air adhart, tha e a’ dol a mhùchadh an leanaibh. , feumar rudeigin a dhèanamh! ”Dh’ èigh i. Thuirt mi ris nach robh na beachdan aige inntinneach do dhuine sam bith agus gu robh fios agam dè bha mi a ’dèanamh. Suidheachaidhean dòrainneach a tha coltach gu bheil iad a ’seargadh thar ùine, ge-tà, bho choisich Lisa.
Tha sinn an urra ri fèin-ghluasad dachaigh
Bidh Alexa no Siri a ’dèanamh ar beatha nas fhasa, tha sin gu cinnteach. Ach dè mu dheidhinn ruigsinneachd dha na dall: anns an Fhraing, chan eil ach 10% de làraich-lìn ruigsinneach dhuinn, tha 7% de leabhraichean air an atharrachadh dhuinn agus a-mach à 500 film a thig a-mach ann an taighean-cluiche gach bliadhna, chan eil ach 100 a ’faighinn cunntas claisneachd *… Chan eil fios agam a bheil fios aig Lisa gu bheil a pàrantan dall? Tha Fernando a ’cnuasachadh. Ach bha i a ’tuigsinn gum feum i“ rudeigin ”a shealltainn dha a pàrantan, gum feum i a chuir na làmhan!
* A rèir Caidreachas nan Dall agus Amblyopes na Frainge
Tha mi air fàs ceithir-cheàrnach. Ach airson Luna, tha mi nam athair mar neach sam bith eile!
Romain, athair Luna, 7 bliadhna a dh'aois
Bha tubaist sgithidh agam san Fhaoilleach 2012. Bha mo chompanach dà mhìos trom. Bha sinn a ’fuireach ann an Haute Savoie. Bha mi nam neach-smàlaidh proifeasanta agus gu math lùth-chleasachd. Chleachd mi hocaidh deigh, ruith slighe, a bharrachd air togail bodhaig ris am feum neach-smàlaidh a chuir a-steach. Aig àm an tubaist, bha toll dubh agam. An toiseach, bha na dotairean seachantach mun t-suidheachadh agam. Cha b ’ann gus an MRI a thuig mi gun deach an cnàimh-droma a mhilleadh gu mòr. Ann an clisgeadh, bhris m ’amhach agus thàinig mi gu bhith ceithir-cheàrnach. Dha mo chompanach, cha robh e furasta: bha aice ri dhol às deidh a h-obair chun ospadal barrachd air dà uair a-thìde air falbh no chun ionad ath-ghnàthachaidh. Gu fortanach, chuidich ar teaghlach agus ar caraidean mòran sinn, a ’toirt a-steach a bhith a’ dèanamh na cuairtean. Bha e comasach dhomh a dhol chun a ’chiad ultrasound. B ’e seo a’ chiad uair a b ’urrainn dhomh fuireach leth-shuidhe gun tuiteam don dorchadas. Dh ’èigh mi gu tòcail tron deuchainn. Airson ath-ghnàthachadh, chuir mi romham tilleadh ann an tìde airson cùram a thoirt don nighean agam às deidh breith-cloinne. Shoirbhich leam… taobh a-staigh trì seachdainean!
“Tha mi a’ coimhead air rudan air an taobh shoilleir ”
Bha e comasach dhomh a bhith an làthair aig an lìbhrigeadh. Thug an sgioba oirnn pìos fada craiceann-gu-craiceann a dhèanamh ann an suidheachadh leth-cheàrnach le bhith a ’cur Luna suas le cluasag. Is e seo aon de na cuimhneachain as fheàrr leam! Aig an taigh, bha e beagan duilich: cha b ’urrainn dhomh a h-atharrachadh, no amar a thoirt dhi ... Ach chaidh mi le cuideachadh dachaigh chun a’ chailleach-dhubh far an do shuidh mi air an t-sòfa airson uair a thìde math le mo nighean gus an till màthair san fheasgar . Beag air bheag, fhuair mi fèin-riaghladh: bha mo nighean mothachail air rudeigin, oir cha do ghluais i idir nuair a dh ’atharraich mi i, eadhon ged a dh’ fhaodadh e mairsinn 15 mionaid! An uairsin fhuair mi carbad freagarrach. Thòisich mi a-rithist anns an taigh-feachd dà bhliadhna às deidh an tubaist, air cùl deasc. Nuair a bha an nighean againn 3, bhris sinn suas le a màthair, ach dh ’fhuirich sinn air teirmean fìor mhath. Thill i air ais gu Touraine far a bheil sinn, ghluais mi cuideachd gus leantainn air adhart a ’togail Luna agus thagh sinn co-chùram. Cha robh Luna eòlach orm ach le ciorram. Dhaibh, tha mi nam athair mar neach sam bith eile! Bidh mi a ’leantainn nan dùbhlain spòrs, mar a chithear anns a’ chunntas IG * agam. Bidh i uaireannan a ’cur iongnadh oirre le coltas dhaoine air an t-sràid, eadhon ged a tha iad daonnan sunndach! Tha ar toinnteachd glè chudromach. Gu làitheil, is fheàrr leam sùil a thoirt air rudan air an taobh shoilleir: tha gu leòr de ghnìomhachdan ann as urrainn dhomh atharrachadh gus an dèanamh còmhla rithe. An àm as fheàrr leatha? Air deireadh-sheachdainean, tha còir aice cartùn fada fhaicinn: bidh an dithis againn nar suidhe air an t-sòfa airson a choimhead! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
“B’ fheudar dhuinn a h-uile uidheamachd cùram-cloinne atharrachadh. “
Olivia, 30 bliadhna a dh'aois, dithis chloinne, Édouard, 2 bhliadhna a dh'aois, agus Louise, 3 mìosan a dh'aois.
Nuair a bha mi 18, air feasgar 31 Dùbhlachd, bha tubaist agam: chaidh mi sìos bhon balcony air a ’chiad làr den taigh-aoigheachd ann an Haute-Savoie. Bhris an tuiteam mo spine. Beagan làithean às deidh mo làimhseachadh ann an ospadal ann an Geneva, dh ’ionnsaich mi gu robh mi paraplegic agus nach bhithinn a’ coiseachd a-rithist. Ach, cha do thuit an saoghal agam, oir rinn mi ro-mheasadh sa bhad san àm ri teachd: ciamar a bha mi a ’dol a choinneachadh ris na dùbhlain a bha a’ feitheamh rium? A ’bhliadhna sin, a bharrachd air an ath-ghnàthachadh agam, ghabh mi na cùrsaichean bliadhna mu dheireadh agam agus chaidh mi seachad air mo chead dràibhidh ann an càr leasaichte. San Ògmhios, bha an baglor agam agus cho-dhùin mi leantainn air adhart le mo chuid ionnsachaidh ann an Ile-de-France, far an robh mo phiuthar, trì bliadhna deug nas sine, air socrachadh. B ’ann aig sgoil lagha a choinnich mi ri mo chompanach leis a bheil mi air a bhith airson dusan bliadhna.
Gu math tràth, bha e comasach don fhear as sine agam seasamh suas
Cho-dhùin sinn a ’chiad leanabh a bhith againn nuair a bha an dà dhreuchd againn gu ìre mhòr seasmhach. Tha mi fortanach a bhith air mo leantainn bhon toiseach le institiud Montsouris, a tha gu sònraichte a ’toirt taic do dhaoine le ciorraman. Do bhoireannaich eile, chan eil e cho sìmplidh sin! Bidh cuid de mhàthraichean a ’cuir fios thugam air mo bhlog gus innse dhomh nach urrainn dhaibh buannachd fhaighinn bho leanmhainn gynecòlach no ultrasound a bhith aca leis nach eil clàr lughdachadh aig an gynecologist aca! Ann an 2020, tha e craicte! Bha againn ri uidheamachd cùram-cloinne iomchaidh a lorg: airson an leabaidh, rinn sinn modail àrdaichte le doras sleamhnachaidh! Airson a ’chòrr, fhuair sinn lorg air bùird caochlaideach agus amar-ionnlaid nan seasamh fhèin far an urrainn dhomh a dhol leis a’ chathair-armachd airson ionnlaid leotha fhèin. Gu math tràth, bha an leanabh as sine agam comasach air seasamh suas gus am b ’urrainn dhomh grèim fhaighinn air nas fhasa no suidhe leis fhèin ann an cathair a’ chàir aige. Ach bhon a bha e na bhràthair mòr agus a-steach don “dithis uamhasach”, tha e ga ghiùlan fhèin mar a h-uile pàiste. Tha e glè mhath air a bhith a ’dèanamh am mop nuair a bhios mi nam aonar còmhla ris agus a phiuthar bheag gus nach urrainn dhomh a ghlacadh. Tha coltas na sràide caran math. Chan eil cuimhne agam air beachdan mì-thlachdmhor, eadhon nuair a ghluaiseas mi le mo “mhòr” agus beag ann an giùlan pàisde.
An rud as duilghe a bhith a ’fuireach leis: incivility!
Air an làimh eile, tha e doirbh do chuid de dhaoine fuireach leis gu làitheil. Gach madainn feumaidh mi 25 mionaid fhàgail tràth airson a dhol don sgoil-àraich nach eil ach 6 mionaidean air falbh sa chàr. Leis gu bheil pàrantan a tha a ’leigeil an leanabh aca a’ dol gu cathair ciorramach “dìreach airson dà mhionaid”. Ach, chan e a-mhàin gu bheil an àite seo nas fhaisge, tha e cuideachd nas fharsainge. Ma tha i trang, chan urrainn dhomh a dhol a dh'àite sam bith eile, oir cha bhiodh àite agam airson faighinn a-mach, no mo chathair-cuibhle, no mo chlann. Tha i deatamach dhòmhsa agus feumaidh mi cuideachd cabhag a dhèanamh gus obair mar iadsan! A dh ’aindeoin mo làmh-làimhe, chan eil mi a’ toirmeasg dad dhomh fhèin. Air Dihaoine, tha mi nam aonar leis an dithis agus bidh mi gan toirt gu leabharlann nam meadhanan. Air deireadh-sheachdainean, bidh sinn a ’rothaireachd leis an teaghlach. Tha baidhsagal atharraichte agam agus tha am fear mòr air a ’bhaidhc cothromachaidh aige. Tha e sgoinneil ! “