Clàr-innse
- Agallamh le Laurence Tiennot-Herment, ceann-suidhe AFM-Téléthon
- Bidh an 28mh deasachadh den Telethon a ’gabhail àite an deireadh-sheachdain seo, dè an cuspair a th’ aig an iomairt ùr?
- Dè do mheasadh air a ’bhliadhna a dh’ fhalbh?
- Tha faisg air 100 millean euro air an cruinneachadh gach bliadhna rè an Telethon. Ciamar a tha an t-airgead seo air a chleachdadh gus teaghlaichean a chuideachadh?
- Dè na tachartasan a bhios san deasachadh ùr seo?
Agallamh le Laurence Tiennot-Herment, ceann-suidhe AFM-Téléthon
Air latha Telethon 2014, tha Laurence Tiennot-Herment a ’freagairt ar ceistean.
Bidh an 28mh deasachadh den Telethon a ’gabhail àite an deireadh-sheachdain seo, dè an cuspair a th’ aig an iomairt ùr?
Laurence Tiennot-Herment: tha an deasachadh ùr seo a ’daingneachadh air strì làitheil theaghlaichean is chloinne air an tug galar tearc buaidh. Am-bliadhna, tha ceithir teaghlaichean tosgaire fo aire, agus tromhpa, chaidh ceithir galairean tearc a thoirt don mhòr-shluagh.
Innsidh sinn sgeulachd mu Juliette, 2 bhliadhna a dh'aois, a ’fulang le anemia Fanconi, galar tearc air a chomharrachadh le cunnart de leucemia acute agus aillse 5 tursan nas motha na ann an neach fallain. Bidh seo na chothrom bruidhinn mun bhreithneachadh agus a h-uile càil a thachras ron fhoillseachadh seo don teaghlach.
Lorgaidh tu Lubin, 7 bliadhna a dh'aois, a ’fulang le atrophy fèitheach spinal, galar neuromuscular debilitating agus adhartach a dh ’adhbhraicheas atrophy fèithe. Mìnichidh an AFM gu sònraichte mar a bhios tabhartasan Telethon a ’lughdachadh agus a’ toirt taic do dhuilgheadasan làitheil an teaghlaich.
Gu Tha Ilan, 3 bliadhna a dh'aois, rudeigin eile a-rithist. Tha galar Sanfilippo air, galar ainneamh den phrìomh shiostam nèamhach. Mean air mhean dh ’fhaodadh e coiseachd, glainead is cainnt a chall nan deidheadh fhàgail gun sgrùdadh. Anns a ’chùis shònraichte seo, cho tearc, is e gine therapy an aon fhuasgladh. Chuidich AFM le rannsachadh le tabhartas de 7 millean euro, agus airson a ’chiad uair, air 15 Dàmhair 2013, bha e comasach dha Ilan buannachd fhaighinn bho làimhseachadh gine therapy. Is e seo a ’chiad deuchainn gine therapy de a sheòrsa ann am pàiste.
Am fear mu dheireadh ach chan e as miosa, Tha eas-òrdugh lèirsinn tearc aig Mouna, a tha 25 a-nis, Amaberosis Leber. Tha an raon seallaidh aige gu math cumhang. Rinn tabhartasan Telethon e comasach, a-rithist, maoineachadh a thoirt don deuchainn gine therapy anns an do ghabh Mouna pàirt ann an Ospadal Oilthigh Nantes.
Dè do mheasadh air a ’bhliadhna a dh’ fhalbh?
LTH: Tha toraidhean na bliadhna gu math dòchasach. Tha barrachd is barrachd deuchainnean ann an gine therapy ann an daoine. Tha dòchas fìor. Ann an 2014, bidh sinn a ’comharrachadh 15 bliadhna de theirm gine soirbheachail air a leasachadh le taing don Telethon. Chaidh dusanan de chloinn a làimhseachadh leis an leigheas seo, agus tha iad a ’dèanamh gu math. Tha e cuideachd na dòchas mòr airson rannsachadh meidigeach.
Tha faisg air 100 millean euro air an cruinneachadh gach bliadhna rè an Telethon. Ciamar a tha an t-airgead seo air a chleachdadh gus teaghlaichean a chuideachadh?
LTH: An toiseach agus gu cudromach, tha an AFM Telethon ga dhèanamh comasach maoineachadh agus luathachadh rannsachadh agus cuir ainm air ceudan de ghalaran tearc. Tha an adhartas saidheansail buannachdail airson an àireamh as motha, a bharrachd air na galairean ginteil agus airson na galairean san fharsaingeachd. Thathas a ’meas gu bheil am buidseat bliadhnail a tha air a choisrigeadh airson a bhith a’ cuideachadh agus a ’toirt taic do dh’ euslaintich agus teaghlaichean aig 35 millean euro. Gu h-iomlan, chaidh faisg air 25 seirbheis roinneil fhosgladh agus tha iad an urra gu dìreach ri maoin Telethon. Le taing do thabhartasan, tha e comasach ionmhas sònraichte a thoirt do fheumalachdan sònraichte theaghlaichean leithid cathair-cuibhle no ruigsinneachd do chiorramaich nam beatha làitheil.
Tasgadh cudromach eile, togail dà bhaile “Faochadh Teaghlaich” san Fhraing, a leigeas le luchd-cùraim teaghlaich anail a tharraing. Gu h-iomlan, chaidh ochd àiteachan-fuirich fhosgladh ann an Anger agus 18 anns an Jura. Ann am Paris, rinn an t-airgead a chaidh a thogail comasach oifisean fàilteachaidh agus àrd-ùrlaran fòn fhosgladh.
Dè na tachartasan a bhios san deasachadh ùr seo?
COIS : Am-bliadhna, Tha Garou na sponsor air an obair a chaidh a chuir air dòigh ann am Paris, beò bhon Champs de Mars, agus aig an aon àm air seanalan Tbh Telebhisean na Frainge agus air feadh na Frainge. Tachartas mòr eile, Dihaoine 5 Dùbhlachd: An Grand Relais, bho Méribel gu Tùr Eiffel, gaisgich ball-coise, biathlon, geamannan Paraliompaics… Airson gach sliochd, thèid 1 euro a phàigheadh don Telethon. Mu dheireadh, fuirich à ceann a tuath na Frainge an turas seo, Bheir slighe nan Giants carabhan siubhail còmhla, Camaraichean France Télévisions air bòrd, a dh ’fhàgas Coudekerque-Branche sa Cheann a Tuath agus a ruigeas Paris ann Disathairne 6 Dùbhlachd aig 18f. Is e an amas na 30 millean euro de thabhartasan a chruinneachadh a-rithist mar an-uiridh.