Trisomy 21: “Chan eil mo mhac na leanabh mar an fheadhainn eile.”

« Bha a ’chiad torrachas agam gu math, a bharrachd air cuir a-mach gun stad gus an t-siathamh mìos den torrachas.

Rinn mi a h-uile sgrùdadh àbhaisteach (deuchainn fala, ultrasound) agus bha eadhon ultrasound agam gach mìos.

Bha mi 22 bliadhna a dh'aois, agus mo chompanach 26 bliadhna a dh ’aois, agus bha mi fada bho bhith a’ smaoineachadh air a h-uile càil a bha gu bhith a ’tachairt… Agus a dh’ aindeoin sin nuair a bha mi trom, cha robh ach aon rud ann a chuir an t-eagal orm. bha eagal domhainn orm nam broinn gun adhbhar sònraichte sam bith mar thoradh air na toraidhean deuchainn “àbhaisteach” agam.

Air 15 Iuchar 2016, aig 23:58 feasgar, rug mi mo mhac Gabriel ann an clionaig faisg air an dachaigh agam. Bha mo chompanach agus mi cho toilichte, bha an t-iongnadh beag a bh ’againn o chionn fhada an seo, nar gàirdeanan.

An ath mhadainn, dh'atharraich a h-uile dad.

Thuirt am pàrant-chloinne màthaireil rium puing bàn, gun a bhith a ’toirt miotagan sam bith, no eadhon an ceartachadh a bhith a’ feitheamh ri mo chompanach: “Gu cinnteach tha syndrome Down air do phàisde. Nì sinn karyotype gus a bhith cinnteach. Leis an sin, bidh e a ’fàgail an sgoil-àraich oir feumaidh e a dhol a choimhead air an nighean aige fhèin. Bidh e gam fhàgail sìnte, leis fhèin, air mo mhilleadh leis na naidheachdan, a ’caoineadh a h-uile deòir nam bhodhaig.

Na mo cheann, bha mi a ’faighneachd: ciamar a bhios mi ga ainmeachadh dha mo chèile? Bha e air a shlighe a thighinn a choimhead oirnn.

Carson sinn? Carson mo mhac? Tha mi òg, chan eil mi ach 22, chan eil e comasach, tha mi ann am meadhan trom-oidhche, tha mi a ’dol a dhùsgadh mionaid sam bith, tha mi aig deireadh mo ròpa, tha mi ag innse dhomh fhìn gu bheil mi nach soirbhich!

Ciamar a tha e comasach nach do lorg na proifeiseantaich slàinte dad ... bha mi feargach leis an Talamh gu lèir, bha mi air chall gu tur.

Bidh mo charaid as fheàrr a ’ruighinn an uàrd màthaireil, glè thoilichte dhomh. Is i a ’chiad neach a dh’ fhiosraich mu dheidhinn: gam fhaicinn ann an deòir, tha i a ’cur dragh orm agus a’ faighneachd dhomh dè a tha a ’dol. Cha b ’urrainn dhomh mi fhìn a thoirt a-steach a’ feitheamh ri dad a ruighinn: bidh mi ag innse dhi an naidheachd uamhasach, agus tha i a ’magadh orm, gun a bhith ga creidsinn nas motha.

Bidh an athair a ’ruighinn dìreach às deidh, tha i a’ fàgail an dithis againn. Gu follaiseach, bidh e a ’dèanamh a h-uile dad gun a bhith a’ sgàineadh air beulaibh orm. Bidh e a ’toirt taic dhomh agus ag innse dhomh gum bi a h-uile dad gu math, tha e na mhisneachd dhomh. Bidh e a ’dol a-mach gus inntinn a ghlanadh airson beagan mhionaidean agus a’ glaodhaich na thionndadh.

Cha b ’urrainn dhomh feitheamh, an leanabh agam fhaighinn a-mach às a’ chlinic seo agus mu dheireadh a dhol dhachaigh, gus an urrainn dhuinn ar beatha ùr ath-thòiseachadh còmhla, agus feuchainn ris an droch ìre seo ann am beatha a chuir an dàrna taobh agus na h-amannan math leis an aingeal beag againn a mhealtainn.

Dùin
© Megane Caron

Trì seachdainean às deidh sin, tha an co-dhùnadh a ’tuiteam, tha syndrome Down aig Gabriel. Bha amharas againn air, ach tha an clisgeadh fhathast an làthair. Bha mi air faighneachd air an eadar-lìn mu na ceumannan a dh ’fheumar a ghabhail, oir leig na dotairean dhuinn a dhol a-steach gu nàdar gun dad innse dhuinn…

Ultrasounds smachd ioma-fhillte: cairt-bheusach, dubhaig, fontanelles…

Ioma deuchainn fala cuideachd, modhan-obrach leis an MDPH (taigh roinneil airson daoine ciorramach) agus Tèarainteachd Shòisealta.

Tha an speur a ’tuiteam air ar cinn a-rithist: tha Gabriel a’ fulang le locht cridhe (tha seo a ’toirt buaidh air timcheall air 40% de dhaoine le syndrome Down), tha VIC mòr aige (conaltradh taobh a-staigh ventricular), a bharrachd air CIA beag. (conaltradh in-ear). Aig trì mìosan gu leth, bha aige ri obair cridhe fosgailte a dhèanamh ann an Necker gus na “tuill” a lìonadh, gus am faigheadh ​​e cuideam mu dheireadh agus anail a ghabhail gu h-àbhaisteach gun a bhith a ’faireachdainn mar gu robh e a’ ruith marathon gun stad. Gu fortanach, bha an obair soirbheachail.

Cho beag agus mar-thà uiread de dheuchainnean ri aghaidh! Tha mo mhac na “ghaisgeach”. Thug an obair aige cothrom dhuinn cùisean a chuir ann an sealladh, bha eagal cho mòr oirnn air, eagal gun cailleadh sinn e. Airson lannsairean is e obair àbhaisteach a th ’ann, ach dhuinne pàrantan òga, b’ e sgeulachd gu tur eadar-dhealaichte a bh ’ann.

Dùin
© Megane Caron

An-diugh, tha Gabriel 16 mìosan a dh'aois, tha e na phàisde glè thoilichte agus toilichte, bidh e gar lìonadh le toileachas. Chan eil beatha an-còmhnaidh furasta, gu dearbh, eadar dreuchdan meidigeach seachdaineil (physiotherapist, psychomotor therapy, therapy cainnt, pediatrician, msaa) agus an fhìrinn gu bheil e a ’fàs tinn fad na h-ùine (bronchitis ath-chuairteach, bronchiolitis, pneumopathies) air sgàth cho ìosal ìre dìon dìon.

Ach tha e ga thoirt air ais dhuinn. Tha sinn a ’tuigsinn gur e beatha, slàinte an rud as cudromaiche leis an teaghlach. Feumaidh fios a bhith agad ciamar a gheibh thu meas air na tha agad agus na toileachasan sìmplidh nad bheatha. Tha mo mhac a ’tabhann leasan math dhuinn ann am beatha. Feumaidh sinn daonnan a bhith a ’sabaid airson a h-uile càil a tha còmhla ris, gus am bi e a’ leasachadh cho math ’s a ghabhas, agus bidh sinn an-còmhnaidh, oir tha e airidh air, mar leanabh sam bith eile. “

Méghane, màthair Gabriel

Ann am bhidio: Ciamar a tha sgrìonadh trisomy 21 a ’dol?

Leave a Reply